Se estima que alrededor de siete millones de personas padecen de este tipo de padecimientos en el país
Hurler, Scheir, de Sanfilipo, de Morquio, de Maroteaux, de Hunter, son los nombres de algunas
Se origina en 80% por casos genéticos y el resto debido a infecciones bacteriales, alergias o causas degenerativas
Afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayoría de los pacientes son uno de cada 10 mil
Mesa de redacción
La especialista Lizette Arnaud López, dijo que alrededor de siete millones de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara.
Expresó que una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayoría de los pacientes son uno de cada 10 mil.
Mencionó que debido a la baja incidencia, los científicos aún no logran establecer un diagnóstico claro ni los fármacos para un tratamiento específico.
Indicó que en México se estima que alrededor de siete millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara, entre las que destacan los síndromes de Hurler, Scheir, de Sanfilipo, de Morquio, de Maroteaux, de Hunter, entre otras.
Manifestó que el origen de las enfermedades raras se origina en 80% por casos genéticos y el resto debido a infecciones bacteriales, alergias o causas degenerativas.
A su vez el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro Torres, señaló que las patologías poco frecuentes son crónicas, desgastantes y, en su mayor parte llevan a una discapacidad.
Detalló que estas enfermedades pueden ser semejantes en sus síntomas a otras mucho más conocidas, lo que provoca en su mayoría diagnósticos erróneos, “se estima que existen entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras que afectan a entre 6% y 8% de la población mundial”.
Subrayó que en Jalisco la mayoría de las enfermedades raras son detectadas en la zona de Los Altos, “el impacto en esa región se debe a que las poblaciones son pequeñas, además de que se presentan casos de consanguinidad”.
Más fármacos para enfermedades raras
En México hay autorizados 54 medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras, y en esta administración la Cofepris ha aprobado 19 de los llamados medicamentos huérfanos.
La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) informó que “consciente de la angustia de padres de familia con niños que padecen enfermedades raras, el gobierno de México a través de la Secretaría de Salud incrementó su apoyo a la investigación clínica y el tratamiento de este tipo de males”.
Lo anterior, agilizando la aprobación de medicamentos huérfanos y acelerando su importación y comercialización, en beneficio de 50 mil mexicanos que se estima tiene este tipo de padecimientos.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), estos males tienen prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Se estima que existen siete mil padecimientos raros como la mielofibrosis idiopática crónica, esclerosis múltiple, enfermedad de Gaucher tipo I y Leucemia linfocítica crónica, entre otras.
Algunos medicamentos autorizados para el tratamiento de padecimientos raros son Certinib, rufinamida, ibuprofeno, ruxolitinib, pasireotide, tafamidis, fampridina, carfilzomib, carmustine, esterasa C1 humano, taliglucerasa alfa y alemtuzumab.
